Tous proches aidants, mais pas tous dans les mêmes conditions
par Emmanuelle Caron
On parle beaucoup de proche aidance, et avec raison. Mais si la définition est commune, la réalité, elle, peut être radicalement différente. Être proche aidant d’une personne vivant avec un trouble de santé mentale n’implique pas les mêmes défis que d’accompagner un proche atteint de cancer, en perte d’autonomie ou vivant avec une maladie chronique. Moins visible, moins reconnue, cette forme d’accompagnement est souvent plus complexe, plus émotionnellement chargée et plus isolée.
Il est temps de faire la lumière sur ces différences, pour mieux soutenir celles et ceux qui accompagnent en silence.
1. Une maladie moins visible, moins reconnue
La santé mentale a encore aujourd’hui du mal à se faire voir et entendre. Les proches aidants en santé mentale évoluent dans un contexte où la maladie est souvent invisible, peu comprise socialement, et parfois associée à des peurs ou des préjugés. On parle ici de stigmatisation, de réactions idéologiques ou encore de confusion entre problèmes de santé mentale et comportements problématiques.
À l’opposé, les autres proches aidants accompagnent souvent une maladie visiblement identifiée et reconnue, qui suscite sympathie et empathie.
2. Une relation parfois ambivalente avec la personne aidée
La relation entre le proche aidant et la personne vivant avec un trouble mental est souvent teintée de culpabilité, de refus d’aide, voire de conflits liés aux symptômes eux-mêmes. Ce n’est pas rare que les souhaits de la personne aidée entrent en contradiction avec les inquiétudes du proche. Il y a des zones grises, du non-dit, des frustrations, des allers-retours constants entre proximité et mise à distance.
Dans d’autres types de proche aidance, cette relation est souvent plus stable, attendue ou valorisée socialement.
3. Un accès aux soins semé d’embûches
Dans le domaine de la santé mentale, l’accès aux soins peut être long, complexe et juridiquement encadré. Pensons à la loi P-38, aux ordonnances de soins, aux enjeux de consentement, ou encore au manque de reconnaissance des signes avant-coureurs par les instances. Pour les proches, cela signifie porter beaucoup de responsabilités sans toujours avoir de place officielle dans le processus.
À l’inverse, les proches dans d’autres contextes de soins sont souvent informés, soutenus et considérés comme des partenaires du système.
4. Des parcours de services non linéaires
La santé mentale n’évolue pas en ligne droite. Crises, hospitalisations, rechutes, périodes de stabilité temporaire, ruptures de service… tout cela rend l’accompagnement instable, incertain, parfois chaotique.
Dans d’autres domaines, les parcours de soins sont généralement plus structurés, progressifs et coordonnés.
5. Une charge émotionnelle amplifiée
Le rôle de proche aidant en santé mentale est souvent traversé par une grande détresse émotionnelle : sentiment d’impuissance, peur du suicide, culpabilité, anxiété face aux risques ou aux jugements. Il peut aussi y avoir un choc post-traumatique ou un sentiment d’alerte constante.
Les autres proches aidants vivent aussi leur lot d’émotions, mais le niveau d’insécurité perçu y est souvent moindre.
6. Un système parfois perçu comme intrusif… ou absent
Les proches aidants en santé mentale peuvent avoir l’impression que le système de soins est à la fois envahissant (imposant des décisions) et excluant (ne les impliquant pas). Ils sont parfois vus comme les causes des problèmes, plutôt que comme des alliés.
Ailleurs, le système considère généralement le proche comme un partenaire essentiel du parcours de soin.
7. Une double stigmatisation
Enfin, le proche aidant en santé mentale vit souvent une double stigmatisation : celle liée au trouble de la personne aidée, mais aussi celle de son propre rôle. Les jugements sont nombreux : « tu devrais faire plus », « tu es trop envahissant.e », « tu dramatises »…
Du côté des proches aidants en santé physique, la reconnaissance sociale est souvent plus présente, la stigmatisation, moins marquée.
Reconnaître pour mieux accompagner
Chez Espace Allié, nous croyons qu’il est essentiel de mieux comprendre la spécificité de la proche aidance en santé mentale. Non pas pour créer une hiérarchie de souffrances, mais pour que les besoins uniques de ces aidant.e.s soient enfin reconnus, nommés et soutenus à la hauteur de ce qu’ils vivent au quotidien.
N’hésitez pas à nous contacter !
