Aimer jusqu’au naufrage :Comprendre la proche aidance à travers une tragédie 

Il y a des histoires qu’on lit et qui nous suivent longtemps. Celle d’Emmanuel Gendron-Tardif, jeune cinéaste souffrant de psychose, en fait partie. Une histoire tragique où l’amour d’une mère, Lysane, s’est heurté aux limites d’un système qui peine à reconnaître la complexité du rôle des proches aidants en santé mentale. 

Lysane est morte aux mains de son fils, mais ce n’est pas là que commence cette histoire. Elle commence des mois, voire des années plus tôt, avec une mère et un frère qui tentent de comprendre, de prévenir, d’aider, malgré le peu d’écoute et de ressources auxquelles ils ont eu droit. 

Proche aidance : aimer sans filet 

Être proche aidant d’un être cher atteint d’un trouble mental grave, ce n’est pas seulement prendre soin. C’est naviguer à vue, sans boussole, dans une mer d’incertitudes. C’est essayer de concilier amour, devoir, impuissance et peur. C’est vivre avec l’angoisse qu’un simple silence téléphonique puisse signifier le pire. 

Julien, le frère d’Emmanuel, a mis des mots sur ce que tant d’autres vivent dans l’ombre : « Comment on fait pour ne pas capoter chaque fois qu’il part dans une allée créative ? » Et surtout, comment aider sans brimer ? Une question que bien des proches posent, souvent sans réponse. 

Des proches laissés pour compte  

L’histoire de cette famille met en lumière un dysfonctionnement criant : l’exclusion systématique des proches au nom de la confidentialité. On leur dit que leur soutien est essentiel, mais on les tient à l’écart dès qu’ils veulent comprendre, agir, prévenir. 

Quand Emmanuel cesse ses rendez-vous, abandonne sa médication, sombre dans la paranoïa… personne ne prévient Lysane. Pas un appel. Pas un suivi. Et pourtant, ce sont les proches qui vivent les conséquences de la détérioration psychique. 

Pourquoi le système attend-il que le pire arrive pour agir ? La Loi P-38, qui encadre les hospitalisations psychiatriques non volontaires, est trop rigide. Elle attend un geste dangereux pour intervenir, au lieu de permettre la prévention. En santé physique, on soigne avant l’infarctus. En santé mentale, on attend qu’il soit trop tard. 

Ce que cette tragédie nous apprend 

Cette histoire n’est pas qu’un drame familial. Elle est le reflet d’un problème social profond. Celui de la place (ou de l’absence de place) accordée aux proches aidants dans le traitement des maladies mentales graves. Il est urgent de repenser le rôle des proches, de leur offrir du soutien, de l’écoute, des outils. Ce ne sont pas des obstacles au rétablissement. Ce sont des piliers, des témoins directs de l’évolution de la maladie. Leur parole doit être entendue, prise au sérieux. 

Et maintenant ? 

Julien continue d’aimer son frère, malgré tout. Il incarne cette ambivalence douloureuse, propre à tant de proches aidants : aimer sans pardonner, soutenir sans comprendre, espérer sans savoir si cela changera quelque chose. Il prend la parole, pour brasser le système. Pour que d’autres familles n’aient pas à vivre ce qu’ils ont vécu. Pour que la proche aidance soit reconnue, respectée et surtout accompagnée. 

Sensibiliser, réformer, accompagner 

Ce texte n’a pas pour but d’accuser, mais de réveiller les consciences. Chaque famille confrontée à la maladie mentale vit un drame invisible. Elles ont besoin de ponts, pas de murs. 

À nous, collectivement, de faire mieux. D’ouvrir la conversation. De repenser nos lois. De mieux former nos intervenants. Et surtout, de ne jamais oublier que derrière chaque personne en détresse, il y a souvent des proches… qui tiennent bon à bout de bras. 

Vous êtes proche aidant et vous avez besoin d’aide ? 

Vous vous reconnaissez dans cette histoire ? Vous vivez vous aussi avec la peur, le doute, l’épuisement, ou la solitude liée à la proche aidance en santé mentale ? Vous n’êtes pas seul.e. Chez Espace Allié, nous sommes là pour vous écouter, vous soutenir et vous accompagner. 

➡️ Faites une demande d’aide dès maintenant : https://www.espaceallie.org/demande-daide/ 

Vous méritez d’être soutenu.e autant que la personne que vous aimez. 

Référence : 

👉 Lire l’article complet dans La Presse : « Attendre qu’il fasse quelque chose de grave » – La Presse 

-Emmanuelle Caron, responsable du développement philanthropique et des communications